In questa giornata sull’Autismo, vorrei dare il mio contributo con consigli letterari. Ma prima di farlo, desidero condividere il modo in cui ho conosciuto l’autismo.
L’inizio del percorso di volontariato
A 16 anni ho iniziato a svolgere attività di volontariato in un’associazione per portatori di handicap chiamata Agespha. Ho svolto attività in modo continuativo e assiduo dai 16 fino ai 21 anni e considero quei 5 anni come il periodo in cui ho imparato a essere adulto, grazie all’aiuto degli splendidi ragazzi (leggi “utenti”) che ho conosciuto.
Ero il volontario più giovane, gli altri erano tutti almeno maggiorenni, spesso universitari e tutti con ideali ben radicati. Erano gli anni Ottanta, non c’erano regole troppo restrittive e a un certo punto vedere me, un diciottenne neopatentato che sfrecciava alla guida di un pulmino con sette o otto ragazzi a bordo, non era così strano. Anni splendidi, che ricordo con nostalgia e la cui eco ancora oggi mi dice molte cose.
L’incontro con l’autismo
Aveva più o meno la mia età il ragazzo con autismo che frequentava l’associazione. È stata la prima persona con questa sindrome che ho conosciuto e l’impatto è stato forte. Era un ragazzino che non parlava ed emetteva solo strani suoni. Non stava fermo un momento e, quando si riusciva a tenerlo seduto, continuava a dondolare avanti e indietro. Non era in grado di andare in bagno da solo. Anche alimentarsi autonomamente non gli risultava semplice.
Claudia, una delle volontarie, lo seguiva in modo particolarmente assiduo e io con lei ho cominciato a interessarmi alle sue necessità e anche alle sue condizioni familiari. Una persona con autismo non può essere considerata di per sé. L’autismo coinvolge tutta la famiglia e i due elementi si influenzano vicendevolmente.
Il me sedicenne entrò in contatto non tanto con Alessandro, questo era il suo nome, quanto con la capacità di osservare una condizione assolutamente sconosciuta, provando a capire cosa fare e non fare.
Non credo di aver contribuito molto per aiutarlo, non ne avevo gli strumenti, ma certamente lui ha aiutato me. Da quel momento la mia capacità di osservazione si è acuita. Ho capito che prima di ogni cosa serve mettersi al fianco delle persone che si vuole aiutare. Serve vivere tutta la quotidianità possibile con loro per capire, talvolta, che l’unica cosa che si può fare è esserci e lasciare che la propria presenza sortisca il suo effetto. Serve impegnarsi per cercare possibilità che spesso la società non riesce, o non vuole, concedere.
Oltre i luoghi comuni
La maggior parte di noi pensa alle persone autistiche seguendo stereotipi moderni legati a personaggi che hanno un disturbo dello spettro autistico come Greta Tumberg. Ma l’autismo è molto più complesso e molto più complicato.
In quegli anni Rain man – L’uomo della pioggia, film con Tom Cruise e Dustin Hoffman, ha creato un’immagine dell’autismo che si avvicina alla realtà, ma che vuole nella persona con autismo, accanto alle difficoltà, delle doti straordinarie. E se queste doti straordinarie non ci sono? I luoghi comuni non devono impedirci di comprendere che le persone sono persone e valgono in quanto tali, anche quando hanno delle difficoltà serie come l’autismo nelle sue forme più gravi. Perché lo straordinario che pretendiamo di vedere nelle persone in difficoltà è uno specchietto per le allodole che ci impedisce di vedere che è nell’umanità di ognuno che va cercata la scintilla della vita.
Libri per capire
Di seguito propongo tre letture che credo possano essere utili per capire l’autismo. L’ordine in cui li ho messi segue la mia preferenza.
Questo libro raccoglie quattro storie che si dipanano lungo tutta l’esistenza dei protagonisti. La scrittura è coinvolgente e la trama è curata e in grado di farci comprendere tutte le difficoltà che l’autismo può comportare nella vita dei singoli e delle loro famiglie.
Si tratta di storie vere e questo rende a narrazione di particolare valore.
L’abilità narrativa di Beatrice Masini dà il massimo in questa biografia di Temple Grandin, donna con autismo che, nonostante le difficoltà, è riuscita a raggiungere obiettivi professionali e personali notevoli. Il suo amore per gli animali e gli studi riguardanti la sofferenza bovina le ha permesso traguardi accademici notevoli e risultati concreti. Tutto questo nonostante le difficoltà che l’autismo le ha imposto.
In questo libro è raccontata la storia di Franco, padre di Andrea, ragazzo con autismo. Insieme decidono di intraprendere un viaggio in motocicletta per le strade americane. Il fulcro del testo è le difficoltà del padre e il suo porsi in un certo modo con il figlio. Nonostante sia attestata come una storia vera, ci sono parti che appaiono quantomeno ambigue. Nonostante ciò, il libro vale la lettura.
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